Денят на редките болести ще бъде отбелязан в Сливен

Денят на редките болести под мотото „Ние сме 300 милиона“  ще бъде отбелязан в Сливен с пускане над балони в небето над града. Това съобщи Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза. Събитието е насрочено за 29 февруари, събота, от 11.00 часа пред Стария бряст.

Денят на редките болести се провежда от 2008 г. по инициатива на Европейската пациентска платформа EURORDIS и целта му е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.

За тринадесета поредна година Националният алианс на хората с редки болести организира отбелязването на Деня на хората с редки болести в Сливен и още  над 20 града.  В Сливен събитието се осъществява с подкрепата Общината в лицето на зам. – кмета  Пепа Чиликова, БЧК, МУ Варна- Факултет Сливен, пациенти  и приятели.

В света има над 8 хил. редки заболявания, като само 5% от тях имат лечение. Болните с редки болести у нас няма точна бройка, тъй като все още не е създаден регистър. Според Световната здравна организация в България тези пациенти са близо 400 000 души, като около 5000 се лекуват по здравна каса.

„Страданието в семействата, засегнати от редки болести, бих оприличила на войната на Дон Кихот с вятърните мелници – като се започне със самото начало, при търсене на диагнозата, до създаването и достъпа до лечение. Към това добавяме и ежедневните трудности с храненето, отглеждането, отблъскване на отчаянието, неразбирането от страна на другите хора.

Затова се обръщам към всички за съпричастност, разбиране и толерантност. Нека човечността ни води в живота!“, призова Десислава Христакева.

„Възможно е един лекар да не срещне никога пациент с рядко заболяване по време на професионалната си практика, но още по-вероятно е да срещне такъв и да не го разпознае“, казва проф. д-р  Йотова , ръководител на Експертен център по редки ендокринни болести.

Информационни материали за редките болести има в Медицински център „Миркович” на специално информационно табло.